Terapeutyczna ruletka

Kilka dni temu uczestniczyłem w dyskusji dotyczącej orzeczenia o niepełnosprawności. Padło pytanie, co „nam” daje wspomniany dokument. Wśród odpowiedzi pojawiło się magiczne hasło PFRON. Orzeczenie o niepełnosprawności jest warunkiem koniecznym uczestnictwa w programach finansowanych ze środków PFRON. Pojawiły się głosy, przecież to nie jest takie ważne, są zajęcia w ramach wwr, jest subwencja oświatowa, NFZ, więc można obyć się bez tych pefronowskich „dziwnych” programów. Zajęcia wwr to maksymalnie 8 godzin miesięcznie. Co więcej coraz częściej rodzice zgłaszają obawy, że część placówek oświatowych coś kręci odnośnie realizacji tej formy wsparcia.
Subwencja oświatowa też nie jest z gumy. Rodzice posyłający dzieciaki do przedszkoli niepublicznych domagają się „obowiązkowego” nauczyciela wspomagającego, zwolnienia z czesnego, posiłki też powinny być darmowe i co? Na opłacenie specjalistów niewiele już zostaje pieniążków.
NFZ finansuje świadczenie o dość skomplikowanej nazwie rehabilitacja dzieci z zaburzeniami wieku rozwojowego w ośrodku/oddziale dziennym. Jest tylko jeden „mały” problem. Ograniczeniem jest wiek dziecka.
Dziecko kończy siedem lat i zaczynają się „schody”.
Orzeczenie o niepełnosprawności nie jest tożsame z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego. Znam wiele niepełnosprawnych dzieciaków które mają problem z uzyskaniem orzeczenia ks.
O ile szkoły specjalne są dobrze wyposażone, mają sporo fachowej kadry by pomóc „naszym” dzieciakom, to w szkołach masowych jest dużo gorzej. Z drugiej strony nie dla każdego dziecka niepełnosprawnego szkoła specjalna to najlepsze rozwiązanie.
Gdy tylko jest to możliwe rodzice korzystają z terapii oferowanych przez organizacje pozarządowe.
Julka od blisko siedmiu lat jest podopieczną Stowarzyszenia na Rzecz Wspomagania Rozwoju Dzieci i Młodzieży Titum. Stowarzyszenie to, podobnie jak wiele innych w głównej mierze korzysta ze środków publicznych przekazywanych przez PFRON.
Środki nie są przekazywane „dożywotnio”. Aby otrzymać pieniądze na prowadzenie zajęć, terapii trzeba co pewien czas brać udział w konkursach. Są to konkursy „wieloletnie” czyli dwu lub trzyletnie ;)
W ostatnim czasie głośno stało się o konkursie oznaczonym jako 2/2016 – Kurs na samodzielność – zwiększenie aktywności osób niepełnosprawnych w życiu społecznym. Udział brał w nim również Titum.
Od ogłoszenia konkursu do jego rozstrzygnięcia upływa kilka miesięcy. W tym czasie wnioski są oceniane pod względem formalnym, a następnie specjalnie powołana w tym celu komisja konkursowa ocenia wnioski pod względem merytorycznym. W efekcie każdy wniosek otrzymuje „obiektywną” ilość punktów.
W swoim wpisie ograniczę się wyłącznie do jednego z dwóch rodzajów projektów – prowadzenie rehabilitacji w placówce (rehabilitacja ciągła).
Na początku lutego zainteresowani poznali werdykt. Była radość, niepewność i rozpacz. Ponad dwieście (213) projektów została pozytywną ocenę merytoryczną, rzecz otrzymując mniejszą lub większą ilość punktów. Dodatkowo 138 projektów zostało ocenionych negatywnie.
Pozytywna ocena to tylko połowa sukcesu, można bowiem znaleźć się na liście szczęśliwców którzy otrzymają dofinansowanie lub wylądować na liście rezerwowej. Pierwszego marca ogłoszono listę dofinansowanych projektów Titum ze swoim „flagowym” projektem Centrum Terapii Titum, znalazł się na liście rezerwowej. Tym samym zrobiło się nerwowo. Warto wspomnieć, że w tym dniu PFRON przeznaczył blisko 40 i pół miliona złotych na 122 projekty.
Rzecz jasna, w międzyczasie wiele wnioskodawców się odwoływało. Wszyscy doskonale dają sobie sprawę, że pozytywnie nisko oceniony wniosek nie ma szans na otrzymanie dofinansowania.
Na kolejny werdykt należało czekać do 30-go marca, w tym dniu ogłoszono, zaktualizowaną listę dofinansowanych projektów. Lista „szczęśliwców” zwiększyła się do 194 a suma przyznanego dofinansowania to już niemal 72 miliony.
O ile rzeszowscy autystycy mogli odetchnąć, bowiem zarówno Titum i Solis Radius otrzymał dofinansowanie, to przykładowo w Opolu dwie bardzo duże organizacje pozarządowe nie miały tyle szczęścia. Przypominam to wszystko działo się 30-go marca a poprzednie projekty kończą się 31 marca. Od pierwszego kwietnia setki jeśli nie tysiące dzieciaków zostało bez terapii i należało czekać na cud.
Rodzice dzieciaków niepełnosprawnych nigdy nie z założonymi rękami nie czekają na cud. Molestowano dziennikarzy, polityków. Pisano petycje, listy, apele. Nie pozostało to bez echa, 7 kwietnia lista szczęśliwców zwiększyła się do 271 projektów a suma dofinansowania to już blisko 100 milionów.
W tych „gorących” dniach toczyła się dyskusja dlaczego stowarzyszenia i fundacje nie dywersyfikują źródła pozyskiwanych środków na prowadzenie terapii. Odpowiedź jest prosta. Nie ma innego takiego „źródełka”. Owszem można ubiegać się o dofinansowanie ze środków samorządowych, miasta, powiaty czy władze na szczeblu wojewódzkim ogłaszają „podobne” konkursy. Niemniej środki możliwe do uzyskania z tych „źródełek” są zdecydowanie mniejsze.
Nie jest też tak, że mając już to „duże” pefronowskie wsparcie gardzi się małymi „miejscowymi” programami.
Załóżmy hipotetycznie, że Titum nie otrzymuje pefronowskiego wsparcia. Co czeka Julkę? Na ulicy Saskiej nie czekają na Nią z otwartymi rękami. Oni mają swoich podopiecznych, to im w pierwszej kolejności muszą zapewnić kontynuację terapii. Oczywiście wszyscy przygotowują pewną ilość miejsc dla nowych dzieciaków. W Titum z terapii korzysta ponad dwieście dzieciaków, zatem duża część z nich musiałaby niemal z dnia na dzień stracić terapię. Zapewne oszczędności, inne mniejsze „lokalne” programy pozwoliłyby na szczątkową terapię, czy utrzymanie budynku. Niemniej z mozołem budowany od lat zespół fachowców przestałby istnieć. Owszem za rok będzie można startować do nowego projektu ale tam będą startować organizacje którym będzie się kończył „ich” program, a my zapewne nie mamy już praktycznie nic prócz nazwy.
Organizacje takie tak Titum to nie jakaś lokalna instytucja. Wystarczy przyjść na parking by bez trudu znaleźć samochody z rejestracjami RDE, RST, RPR. Pamiętam młodą matkę która dojeżdżała pociągiem z Przemyśla.
Z tego co wiem podróże 100 kilometrowe na terapię dotyczą wielu ośrodków.
Titum, Solis Radius,czy wiele innych organizacji rozrastało się od lat z każdym nowym projektem.
Gdy zapisywaliśmy Julkę to dzieciaków było około 60-ciu, teraz jak wspomniałem jest ponad 200.
Nieraz odnoszę wrażenie, że ci najmniejsi titumowi podopieczni orzeczenie o niepełnosprawności otrzymują niemal dniu wypisu ze szpitala.
Do rozpisania nowego konkursu jest pół roku, może warto pomyśleć nad tym aby tak zreformować „system” aby nie było takich corocznych nerwowych tygodni. Zdaję sobie sprawę, że „nowe” stowarzyszenia czy fundacje chcą otrzymać kawałek pefronowskiego tortu. Dlatego znaleźć rozwiązanie kompromisowe. Ci „starzy” muszą mieć gwarancję przetrwania, „nowi” możliwość wsparcia.
Czy rodzice słyszący o „problemach” orkiestry z Gdańska, o kilkuset dzieciakach z wadą słuchu z Opola będą wierzyć w rządowe programy które mają spowodować zmniejszenie liczby aborcji płodów z poważnymi wadami? Papier przyjmie wszystko, rzeczywistość jest zupełnie inna.
Rodzice na przełomie marca i kwietnia powinny zastanawiać się jak fajnie skomponować grafik z nowymi terapiami, a nie martwić się czy w ogóle będzie jakaś terapia.

Podziel się