Szok w trampkach

Jestem zwolennikiem poglądu, że autyzm jest zaburzeniem rozwojowym, czyli „procesor” znajdujący się pod Julki włosami troszeczkę inaczej pracuje niż u większości znanych mi i nieznanych osób.
Gdy byliśmy na etapie diagnozowania Julki w kierunku autyzmu dostaliśmy zestaw badań które to mogą być pomocne podczas ustalania dlaczego Julka funkcjonuje tak a nie inaczej. Do wykonania badań wystarczył papier ze poradni neurologicznej i bez większych problemów badania zostały wykonane w ramach NFZ. Nie były to rzecz jasna jakieś skomplikowane badania. Dłużej jedynie czekaliśmy na wizytę w poradni genetycznej i z tego powodu to badanie było już wykonywane z diagnozą w dłoni.
Jeśli chodzi o autyzm są dwie szkoły. Jedna mówi, że jest to zaburzenie (neuro)rozwojowe inni twierdzą, że jest to choroba. Zatem jeśli jest to choroba to można go leczyć, co więcej są tacy którzy twierdzą, że można autyzm skutecznie wyleczyć. Gorzej jak jest to leczenie paliatywne.
Ja, podobnie jak pozostała część Julkorodziny zostałem zmanipulowany przez jak to ostatnio usłyszałem od youtubowego doktora, terapeutyczną mafię.
To co do tej pory osiągnęliśmy zawdzięczamy terapii. Jakoś nie wyobrażam sobie Julki w wersji neurotypowej, autyzm jest Jej integralną częścią, może niekiedy komplikującą życie, ale cóż zrobić. Dlatego założeniem terapii jaką serwujemy Julce jest „oswojenie” Jej autyzmu. Jeśli autyzm powoduje taki a nie inny sposób „działania”,to dlaczego zwalczać go brutalnie, może jakaś jego część jest pozytywna i to coś warto wykorzystywać?
Kilka dni temu zupełnie przypadkowo trafiłem na ofertę diagnostyki autyzmu. I już na początku lekko się przestraszyłem.
Przeczytałem bowiem, że to co robimy każdego dnia z Julką to nic innego jak terapia objawowa, a ta ma ograniczoną skuteczność. Co więcej nawet uzyskana w ten sposób poprawa może nie mieć trwałego charakteru.
I teraz nie wiem czy Julka osiągnęła swoje maksimum możliwości, a może jest w połowie tej drogi. Póki co jakiś nie wyobrażam sobie Jej na równi pochyłej w tym momencie. Ale jutro kto wie…
Powiem tak, w ofercie tej sieci laboratoriów każdy znajdzie coś dla siebie. Jeśli nie jest znana przyczyna „powstawania” autyzmu to tym czymś może być wszystko. Nawet zwolennik najbardziej niewiarygodnej teorii, znajdzie dla siebie „odpowiednie” badanie.
Zastanawiam się czy pozytywny „wynik” jednego z wielu dostępnych badań potwierdza czy wręcz wyklucza autyzm. A zatem czy wizyty w poradni autyzmu czy tym podobnych placówkach są jeszcze potrzebne?
Co więcej można iść krok dalej, i robić coraz to nowe badania do skutku. Prędzej czy później wynik badania będzie „zły”.
Jestem w stanie uwierzyć, że do „narodzin” autyzmu przyczyniają się geny. Wątpię, jednak aby problem genetyczny automatycznie odpalał autyzm. Raczej „złe” geny mogą mu ułatwiać start, ale czy w ogóle wystartuje zależy zapewne od zbiegu okoliczności. Oczywiście nawet „idealne” książkowe geny nie są gwarancją że autyzmu nie będzie.
Za kilka, kilkanaście lat zapewne osoby takie jak Julka będą mogły dostawać papier z informacją: zaburzenie ze spektrum autyzmu związane z …
Możliwe że, z całościowych zaburzeń rozwoju wyodrębnią się zupełnie nowe „jednostki chorobowe”.

Póki co, pozostajemy przy starej sprawdzonej metodzie, czyli terapii. I cieszymy się z każdej chwili spędzonej z Julką taka jaka jest.
A może warto zainwestować bliżej nieokreśloną kupkę pieniędzy na diagnostykę autyzmu, może wówczas będziemy wiedzieć dlaczego Julka ma problemy z matematyką?

Podziel się