Niebieskie refleksje

Nie lubię robić wpisów z okazji drugiego kwietnia czyli Światowego Dnia Świadomości Autyzmu.

Powód jest dla wielu z Was oczywisty – nawet jak bardzo starałbym się być obiektywny to zawsze to co napiszę będzie tylko przelaniem na „papier” moich subiektywnych spostrzeżeń i opinii.

Dodatkową trudnością jest świadomość, że nie ma „statystycznego” autysty, każdy z nich jest inny, co więcej często są zupełnie odmienni. Inne spojrzenie na tego „kolegę” mają rodziny osób nisko funkcjonujących, które każdego dnia robią co mogą aby autyzm nie zagrażał bezpieczeństwu nie tylko autysty ale także innych osób. Takie wspomnienia starają się zamazać rodziny, które „żyją” z autyzmem lepiej funkcjonującym, ale czy one nie mają lepiej? Zupełnie innaczej o swoim życiu z autyzmem, opowiadają dorosłe osoby które od lat żyją ze świadomością swojej „odmienności”. Powiem szczerze, zupełnie nie wiem jakie jest życie dorosłego autysty, dlatego nawet nie staram wchodzić w „ich” skórę. Nasz „domowy” autyzm dotarł dopiero do szkoły podstawowej, co więcej, tak jak w wielu domach początki nie były zbyt „ciekawe”. Był płacz, nieprzespane noce …

Jeśli chodzi o autyzm jednego jestem pewien, nie powinien (ja staram się żeby nie był) być czymś wstydliwym. Nie jest on bowiem wynikiem bardziej lub mniej świadomych wyborów rodziców.

Osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu są „naturalną” częścią społeczeństwa. Świat bez tych osób byłby zupełnie inny. I nie mam tutaj na myśli, że niektóre źródła piszą o teorii względności, elektryczności, czy komputerach jako dziełach osób których nie można zaliczyć do neurotypowych.

Okrycie „magicznej” tabletki zamieniającej w jednej chwili autystów w neurotypowych to tak jakby pewnego poranka zniknęły osoby o ciemnej czy wręcz czarnej karnacji skóry? Kto wówczas biłby rekordy lekkoatletyczne czy królował na koszykarskich parkietach? Wniosek zatem nasuwa się sam autyzm jest integralną częścią społeczeństwa, ani nie lepszą ani nie gorszą.

Nie ma nic bardziej irytującego czy wręcz denerwującego jak, postrzeganie autystów wyłącznie jako dziwacznych geniuszy. Jeśli rodzic dziecka, które nie mówi, ma sporo trudnych zachowań zostanie zapytany o geniusz swojej pociechy, reakcja będzie tylko jedna – nawet jeśli nie powie tego co myśli, to i tak w nocy zamiast spokojnie spać będzie płakał do poduszki. Wśród neurotypowych (czyli większości społeczeństwa) są osoby genialne ale i degeneraci, którzy muszą być izolowani od reszty społeczeństwa. Większość z nas jest typowa, niczym szczególnym się nie wyróżnia. Tak samo jest z autystami. Część z nich posiada różne zdolności, które dla „zdrowej” części ludzkości są nieosiągalne, ale jeszcze większa grupa z nich wymaga znacznie większej opieki i wsparcia by móc bezpiecznie zarówno dla siebie jak i otoczenia funkcjonować.

Jedno co mnie denerwuje, i irytuje to mówienie o modzie na autyzm. Tak, to prawda, coraz częściej „wykrywa” się zaburzenia ze spektrum autyzmu, w mojej ocenie wynika to głównie z dostępności coraz lepszych narzędzi diagnostycznych. Zazwyczaj w tych sądach ogranicza się do dzieciaków, co równie istotne również dorosłe osoby poddają się ocenie specjalistów. Często w wieku dwudziestu paru, trzydziestu lat znajdują odpowiedź na nurtujące je pytania odnoście swoich problemów w kontaktach międzyludzkich czy dziwacznych zachowań.

Gdy widzę w telewizji wszelakiej maści gwiazdki czy wręcz pseudogwiazdki opowiadające o tym, jak to czują, że mają w sobie coś z autyzmu. Jak to jest fajnie i przyjemnie być (częściowym) autystą mówią osoby które może raz czy dwa w życiu miały styczność z autyzmem. Przyznaję, niekiedy trudno mi określić ile wspólnego z autyzmem ma osoba o tym mówiąca. Często a nawet bardzo często nie zgadzałem się z poglądami prof. Jadwigi Staniszkis, jednak nie jestem w stanie posądzać Jej o kreowanie swojego wizerunku w oparciu o autyzm. Kilka tygodni temu, już po Jej pierwszych krytycznych opiniach o nowej władzy, przyznała na antenie jednej z komercyjnych stacji telewizyjnych, że sposób myślenia charakterystyczny dla autyzmu wpływa na jej poglądy.

Często jestem pytany czy chciałbym aby Julka nie była dotknięta autyzmem. Co prawda jest to trudne i podchwytliwe pytanie, jednak odpowiedź może być tylko jedna – Nie. Autyzm jest integralną częścią Julki, zatem nasz Tisio bez autyzmu byłby kimś zupełnie innym. Czy rodzice „zdrowych” dzieci nie mają problemów ze swoimi pociechami? Mają. My też mamy, może trochę inne, często tych problemów jest więcej.

Dla mnie autyzm to zaburzenie rozwojowe, nie jest to choroba, co więcej uważam, że nie można go leczyć. Możemy jednak zrobić bardzo dużo – autyzm można „oswoić” sprawić by miał on bardziej ludzką postać. Osobom z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, trzeba zapewnić poczucie bezpieczeństwa w neurotypowym świecie. Równie istotne jest tłumaczenie zasad, relacji jakie u „nas” obowiązują. Przerobienie autysty na neurotypowiaka jest czymś nierealnym, byłby to zupełnie inny człowiek, no może wygląd zewnętrzny by pozostał bez zmian.

Rzecz jasna autystycy zdają sobie sprawę, jakie ten niechciany towarzysz życia wprowadza komplikakacje w ich życiu. Bywają takie dni, że Julka nie może wytrzymać sama ze sobą i chętnie poszła by na spacer zostawiając autyzm w domu.

Ponieważ dzisiejszy wpis jest pełen moich rozważań i rozmyślań, muszę wspomnieć o i innej rzeczy która mnie denerwuje (zapewne nie tylko mnie). Zespół Aspergera, zawiera się spektrum autyzmu i … jest uważany za łagodniejszą postać autyzmu. Znam sporo pełnokrwistych autystów jak i nie mniejszą rzeszę aspergerowców i … często nazwa ich zaburzenia ma dość luźny związek z ich dalszym rozwojem oraz funkcjonowaniem. Julka urodziła się jako autysta i nie mam zamiaru „awansować” jej na osobę (tylko) z ZA.

Niektórzy krytykują niebieską oprawę dzisiejszego dnia, przecież koszulki, balony, podświetlanie budynków, nie polepsza sytuacji osób ze spektrum autyzmu. Moim zdaniem, sporo daje, ukazuje nasze środowisko jako ludzi radosnych, uśmiechniętych, pełnych ciekawych pomysłów. Skoro my jako rodzice tacy jesteśmy to może i nasze dzieci coś po nas z tego odziedziczyły. Słysząc słowo autyzm, pierwszy obraz jaki pojawia się w mojej głowie to rozmyta twarz chłopca za szybą. I dzisiaj mówię dość, nigdy więcej nie chcę oglądać tego zdjęcia. Czy nasze dzieci są wyłącznie smutne?

Potwierdzam, osoby z autyzmem mają problem z emocjami, często trudno jest im odczytać mowę ciała, nie rozumieją pewnych aluzji.

Ale zapewniam Julka, Justynka, Gosia, Zosia, Adaś, Franek, Olek mają uczucia, zatem gdy ktoś ich odtrąca płaczą, dopytują dlaczego ktoś tak a nie inaczej ich potraktował.

Skoro autystycy potrafią dostosować się do życia w neurotypowym świecie, może warto docenić ich trud. Czy nasz świat jest lepszy od ich świata?

Podziel się