To nie duże ale wielkie sprawy

Dzisiejszy wpis ma swoją genezę niemal dwa lata temu, wówczas to dowiedziałem się o świetnej inicjatywie, jaką bez wątpienia był pomysł napisania o niepełnosprawności dzieci z widzianej z ich perspektywy. Mowa rzecz jasna o projekcie „Duże sprawy w małych głowach”. Popełniłem nawet na ten temat wpis na blogu, a przez pewien czas na wyświetlał się u nas „okolicznościowy” widget. Tuż przed Wigilią dotarła do nas zamówiona na „konto” Julkomamy napisana w ramach tego projektu książka.

Już w tym miejscu chciałbym przeprosić tych wszystkich którzy pracowali w pocie czoła, nad tą książką, za moją może niezbyt fachową recenzję książki.
Biorąc książkę do rąk, jednego byłem pewien. Będzie to książka, pełna optymizmu. Dlaczego mogłem tak założyć? Ponieważ już trochę znam Agnieszkę, która maczała swoje palce w tym projekcie. Nawet Julkomama widząc kiedyś w telewizji panią Kossowską (upsss, co za oficjalne określenie), powiedziała krótko: nie wiedziałam, że rodzic dziecka niepełnosprawnego może być taki pełen pozytywnej energii.
Książkę czyta się jednym tchem.
Jak już wspomniałem, na kartach książki zawarto obraz niepełnosprawności tak jak widzą ją jej „właściciele” . No może, nie do końca, przecież nikt nie uwierzy, że to wszystko o czym czytamy opowiedział pięcioletni Leoś czy niewiele starszy Franio. Ale, od czego jest rodzina tych dzieciaków, ona najlepiej „wie” jak na otaczający świat reaguje ich pociecha. Jak w danej sytuacji się zachowa, co jej przeszkadza, a co cieszy i bawi.
Uprzedzając fakty, każdą z czterech części opisujących określoną niepełnoprawność podzielono na dwie części. W pierwszej dziecko opowiada o swojej „chorobie” w drugiej zaś podano proste sposoby na zasymulowanie określonej niepełnosprawności. Co więcej zwięźle napisano, co dana „symulacja” powoduje w prawdziwym obcowaniu z niepełnosprawnością.
Pierwszy rozdział jest mi szczególnie bliski. Franio opowiada o swoim autyzmie. Z Julką łączy go zatem nie tylko niechęć do jabłek ;)
Kurcze, nawet nie zastanawiałem się wcześniej czy Julka wie co oznacza leje jak z cebra, ale przekonałem się ile problemów powodują muchy w brzuchu, czy wstanie lewą nogą.
Już czytając spis treści zastanawiam się, co to u diabła jest ta niepełnosprawność sensoryczna. Po przeczytaniu drugiego rozdziału już nie będę takim ignorantem. Co więcej z tym rodzajem niepełnosprawności spotykałem się wielokrotnie. Nie zdawałem sobie sprawy, że osoby które „nie widzą” są wspierane przez różnorakie nowinki techniczne. O urządzeniach potrafiących czytać etykietki na produktach żywnościowych czy testerze kolorów ubrań dowiedziałem się mniej więcej po przeczytaniu jednej trzeciej książeczki.
Duże sprawy w małych głowach
Z wadą słuchu byłem jakoś bardziej zaznajomiony. Po pierwsze Julkomama w czasie nauki szkolnej poznała koleżankę która jest głucha, a po drugie piękniejsza część naszej rodziny uczyła się języka migowego. Julkomama poznawała poszczególne litery a Jula całe wyrazy. Nie powiedziały mi jednak, że w języku migowym nie ma znaków na imiona.
Przepraszam bohaterów trzeciego rozdziały, gdyż nie skupię się na tym fragmencie książki. Nie, dlatego, że jakoś ich dyskryminuję, ale ten wpis ma zachęcić Was do przeczytania Dużych spraw ;)
Zatem od razu przechodzę do ostatniego rozdziału, a dokładniej do drugiej części rozdziału. Jest to wyjątkowa część książki. Nie ma tam opisu ćwiczeń symulujących niepełnosprawność intelektualną ale coś zupełnie innego. Na tych stronach o niepełnosprawności opowiada „zdrowa” siostra. Dla mnie to najważniejszy fragment książki. Jest tam nie tylko mowa o tolerancji wobec „inności” ale o tym jak obecność dziecka niepełnosprawnego wpływa na życie rodziny.
Dla mnie jest to książka niezwykła, pełna optymizmu. Niepełnosprawność nie ogranicza dzieci, Leoś z SMA któremu, ciągle towarzyszy respirator chodzi na basen, wspólnie z rodzicami spędzał czas na górskich trasach.
Dużo uwagi poświęcono, na relacje „naszych” dzieci ze zdrowymi rówieśnikami. Czy dziecko z MPD może mieć koleżanki? A dlaczego by nie ;) Co więcej na własne uszy słyszałem jak w takim gronie debatowano o sprawach sercowych.
Duże sprawy w małych książkach to lektura obowiązkowa dla wszystkich. Dla nas rodziców dzieci niepełnosprawnych. Powinny zapoznać się z nią zapoznać rówieśnicy naszych dzieciaków, bowiem w prosty i przystępny sposób opisano kilka rodzajów niepełnosprawności. To niemal gotowiec na szkolne pogadanki. Najpierw krótki opis słowami dziecka a później można przejść do ćwiczeń praktycznych. Duże sprawy w małych głowach powinni znaleźć się na półkach w każdej szkolnej bibliotece. No może nie na półkach ale na stanie biblioteki.
To idealny prezent pod choinkę dla każdego. Upsss, zapewne byłby to prezent lekko spóźniony ;)

Podziel się