Wyślijmy list …

Dzisiaj dotarła do mnie informacja o kolejnej akcji w której swoje palce macza Fundacja JiM. Tym razem namawiają do wysyłania listu ;)

Cała „afera” i zamieszanie dotyczy Projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie standardów postępowania medycznego przy udzielaniu świadczeń zdrowotnych z zakresu opieki profilaktycznej nad dziećmi i młodzieżą. No wiem, nazwa strasznie skomplikowana i długa, przekładając to na język zrozumiały dla zwykłego zjadacza chleba chodzi upraszczając o „bilanse” czyli kto, kiedy i co powinien sprawdzać u naszych pociech.

Aktualnie projekt jest na etapie konsultacji społecznych. Do 16 października można zgłaszać ewentualne uwagi.

Rzecz jasna instytucji które opracowały i „firmują” list o którym mowa w dzisiejszym wpisie nie ma. Nie wiem dlaczego ale w ministerialnym rozdzielniku określającym gdzie ów projekt należy przesłać najwięcej jest związków zawodowych. Niestety życie jest brutalne i jeśli głośno nie dajesz znać o swoim istnieniu mało kto Cię dostrzeże.

W kilku miejscach projektu pisze, że należy wykonywać testy przesiewowe mające na celu wykrycie ewentualnych zaburzeń rozwoju psychoruchowego. Przyznaję się bez bicia – tak się jakoś złożyło, że Julka niemal od urodzenia była pod opieką specjalistów i początkowo miała „tylko” opóźnienie psychoruchowe które „rozwinęło” się w autyzm. Mogliśmy zatem szybko zareagować. Pamiętam gdy był oceniany szczegółowo poziom rozwoju Julki, i w moim odczuciu ów zestaw „pytań” nie pokrywał się z tym na co odpowiadaliśmy podczas diagnozowania autyzmu.
Specjaliści jednogłośnie twierdzą – im wcześniej wdrożona właściwa terapia dla dziecka z zaburzeniem ze spektrum autyzmu, tym większa szansa na polepszenie funkcjonowania dziecka, a nawet na wyrównanie deficytów rozwojowych. Co więcej poszli o krok dalej i opracowali specjalne testy przesiewowe. Osobiście spotkałem się z testem o nazwie Zmodyfikowany Kwestionariusz Autyzmu w Okresie Poniemowlęcym (ang. The Modified – Checklist for Autism in Toddlers, M-CHAT). Dlaczego zatem nie robić czegoś takiego podczas wizyty na bilansie? No dobrze, ktoś powie ale przykładowo ten kwestionariusz zawiera 20 pytań, to kiedy pediatra znajdzie na to czas. Nie trzeba do tego angażować zbytnio lekarza, on nie będzie znał odpowiedzi na większość z nich a może nawet i na wszystkie. To rodzic wypełni doskonale ów test, gdyż najlepiej zna swoje dziecko. Zatem jaki sens angażować w to pediatrę czy nawet pielęgniarkę? Ktoś musi powiedzieć rodzicowi o istnieniu takiego testu, przekazać go do wypełnienia niekiedy nadzorować jego wypełnianie a „po” wszystkim odpowiednio go zinterpretować i zdecydować co dalej.
Mimo, że wszędzie opowiadają o coraz częstszym występowaniu autyzmu ciągle odnoszę wrażenie, że część lekarzy zna autyzm z książek i nigdy nie widziała go na własne oczy. Co więcej zdarza się, że często bagatelizują podejrzenia i wątpliwości rodziców, czy co gorsza „decydują” o tym czy dziecko ma zaburzenia ze spektrum autyzmu nie posiadając jakiejkolwiek wiedzy w tym zakresie. Słyszałem o przypadku gdy autyzm u dziecka jednoznacznie wykluczył … chirurg. O powszechnych hasłach typu: chłopcy zaczynają później mówić, pójdzie do przedszkola to się wszystko wyrówna już nawet nie wspominam, aby się nie denerwować.
Ewentualne testy przesiewowe, czy też wiedza lekarzy to nie wszystko, to rodzic na co dzień obserwuje rozwój dziecka. Nie ma co ukrywać przeciętny rodzic który nie miał styczności z autyzmem ma o nim blade pojęcie. Ja też przez ponad 30 lat żyłem w przekonaniu, że autyzm i jego objawy wygląda inaczej niż jest to rzeczywistości. Dziwię się dlaczego w przychodniach brak jakichkolwiek broszur o autyzmie, jego objawach. Rzecz jasna wręczanie informatora, czy nawet ulotki o autyzmie przy wypisie ze szpitala byłby swoistą nadgorliwością niemniej dlaczego takie ulotki mają być dostępne od ręki w przychodniach?
O tym wszystkim w swoim liście do Ministra Zdrowia wspomina Fundacja Instytut Wspomagania Rozwoju Dziecka, Fundacja JiM i Autism-Europe.

Bywają takie dni gdy zastanawiam się jakby Julka funkcjonowała gdyby autyzm u Niej został zdiagnozowany rok, dwa lub trzy później. Po rozmowach z rodzicami którzy mają odwrotne pytania … co byłoby gdyby wcześniej rozpoczęli ujarzmianie autyzmu swoich pociech wiem jak wiele zawdzięczam wczesnej interwencji w kierunku autyzmu.

Jeśli przez tą akcję nawet jedno dziecko dostanie szansę na „normalne” funkcjonowanie w przyszłości to warto poświęcić chwilkę i wysłać list.

List możecie wysłać z tego miejsca …

Podziel się