I o to chodzi …

Wczoraj dowiedziałem się o ciekawym artykule opublikowanym na łamach tygodnika Wprost. Artykuł nosi tytuł Autyzm – choroba systemu a jest autorstwa Katarzyny Skrzydłowskiej-Kalukin. Najważniejszym ale nie jedynym powodem dla którego warto go przeczytać jest fakt, że napisała go mama dziecka z autyzmem. A więc wie co pisze, często bowiem zdarza się, że autor nie ma bladego pojęcia o tym o czym pisze.
Czytając artykuł miałem dziwne uczucie, że to nie artykuł inspirowany życiem kilkuletniego Julka lecz doświadczeniami Julkorodziny. Powiem więcej każdy kto z autyzmem żyje pod jednym dachem będzie miał w mniejszym bądź większym stopniu podobne wrażenia.
Dzisiejszy wpis to taki swoisty plagiat artykułu – poruszone tam kwestie opiszę tak jak ja to widzę ;)
Problem pierwszy – wczesna diagnoza. Wierzcie mi ale słowa – im wcześniejsza diagnoza tym lepiej nie są nic nie znaczącym hasłem. Krew się we mnie gotuję gdy słyszę jak to rodzice są uspokajani, że nic złego z ich dzieckiem się nie dzieje. W ciągu minionego miesiąca rozmawiałem, z dwoma takimi rodzinami. I tylko ich dociekliwość i upór spowodował, że ich synowie mają szansę na wczesną terapię. A co by było gdyby posłuchali „specjalistów” którzy twierdzili, że te wszystkie opóźnienia za jakiś czas samoistnie się zniwelują. Wczesna terapia to najlepsze co może spotkać dziecko, nie jest to żadne męczenie dziecka. Dziecko z autyzmem nie potrafi samodzielnie nabywać wielu umiejętności, ktoś musi je tego nauczyć.
To kiedy zacząć terapię, jak pójdzie do przedszkola czy dopiero w szkole podstawowej? Doba nie jest z gumy, dzieciak też ma swoje ograniczenia. Gdy nasz Tisio szedł do przedszkola to, był już po setkach godzin spędzonych wspólnie z terapeutami.
Wolę usłyszeć od specjalisty nie znam się zbyt dobrze na tym, poproście jeszcze o pomoc kogoś innego niż być uspokajanym, że nic się nie stanie jak poczekamy z szukaniem źródła problemów dziecka. Nie każdy pediatra musi znać się na autyzmie, ale u diabła są pewne wytyczne odnośnie rozwoju dziecka. My też nie od razu wiedzieliśmy, że to autyzm, ale mieliśmy informację że Julka w wielu sferach rozwija się zdecydowanie zbyt wolno by to bagatelizować.
Problem drugi – co po diagnozie. Otrzymując diagnozę do rąk tak naprawdę nic nie wiemy. Często zdarza się, że diagnozujemy dziecko w ośrodku oddalonym od miejsca zamieszkania o setki kilometrów (tak jak my w Warszawie) więc nie ma możliwości aby pomagano nam przy terapii. Nas „skierowano” do publicznej placówki służby zdrowia, która słowo autyzm miała w nazwie, niestety nikt nie przewidział jak bardzo będzie urażona duma pań z owej rzeszowskiej poradni gdy zjawimy się tam z warszawską diagnozą.
Niestety brakuje czegoś ważnego – informacji dla rodzica: co daje papier z diagnozą, do jakiej instytucji się udać, jaki i gdzie jest potrzebny konkretny dokument. Spotkałem się bowiem z sytuacjami, że rodzice nie składają dokumentów na jedną z komisji gdyż czekają na dokument z innej komisji, a tak naprawdę nie jest on w tym momencie do czegokolwiek potrzebny.
Warto pamiętać, że im młodsze dziecko tym więcej możliwości jeśli chodzi o dostęp to fachowców. Julka w wieku siedmiu lat bezpowrotnie straciła możliwość korzystania z zajęć w ramach WWR czy OWI, więc te ostatnie niemal 7 lat wykorzystywaliśmy do granic możliwości ;)
Może rozwiązaniem byłby obowiązek wręczania wraz z diagnozą wykazu miejsc gdzie można czy wręcz trzeba się udać. I często lepiej byłoby gdyby ograniczono się do czystych faktów, bez nachalnej reklamy takiej czy innej zaprzyjaźnionej instytucji.
Mam dziwne przeczucie że rodzic diagnozując dziecko w Rzeszowie na ulicy Hetmańskiej nie dowie się od tamtejszych „specjalistek” o TITUM czy o zajęciach WWR prowadzonych przez specjalistów od autyzmu w szkole na Ofiar Katynia. Rodzic mając taką listę, może zdecydować gdzie rozpocząć dalszą terapię która w tym konkretnym przypadku jest najkorzystniejsze z punktu widzenia dziecka jak i jego rodziny.
Wiem podjęcie decyzji co dalej nie jest łatwe. Człowiek bombardowany jest masą informacji, które często wzajemnie się wykluczają. My też skazywaliśmy Julkę na „brak postępów” gdyż powierzyliśmy ją opiece osób które nie mają „aprobaty” instytucji która w mojej ocenie powinna służyć pomocą autystykom i co najważniejsze powinna być obiektywna i bezstronna. Sytuacja w której placówka finansowana z moich podatków szantażuje rodziców pozbawieniem oferowanego przez siebie wsparcia gdyż dodatkowo korzystają z takiej ze wsparcia takieja nie innej placówki jest skandaliczna.
Problem trzeci – subwencja oświatowa. Powiem krótko, grudniowa zmiana przepisów nic nie zmieniła. Urzędnikom w papierach wszystko się zgadza i będzie się zgadzać. Julka ma ogromne szczęście, że całą przedszkolną edukację spędziła w sektorze niepublicznym. Niestety niepełnosprawność niepełnosprawności nie równa, rozpiętość kwot otrzymywanych pieniążków jest znaczna. Do tego dochodzi restrykcyjność zapisów przepisów edukacyjnych. Bywa bowiem tak, że na dziecko lepiej funkcjonujące należy się subwencja a na to gorzej niestety nie. Dylemat rodzica który staje przed wyborem – upośledzać dziecko czy pozbawić je jakiejkolwiek pomocy jest okrutny.
Problem czwarty – szkoła. Ojj przerabialiśmy to ostatnio. Przepisy sobie a rzeczywistość sobie. Dziecko niemal z automatu jest wysyłane do placówek integracyjnych czy wręcz specjalnych. Dla sporej części dzieciaków z zaburzeniami ze spektrum autyzmu najlepszym rozwiązaniem jest szkoła masowa z asystentem. Mam się też to marzy. Póki co mamy szkołę masową, która co ważne chciała Julkę ;)
Ktoś zapyta dlaczego nie klasa integracyjna. Jak dla mnie powodów jest kilka. Głównym problemem autystyków jest wykluczenie a często nie wynika to ze złej woli otoczenia. Naszym dzieciom trzeba pomóc zrobić ten pierwszy krok, zachęcać do kontaktów z rówieśnikami. W wielu przypadkach to nie potrzeba pomocy w nauce jest najważniejsza. Czytający, piszący czy sprawnie liczący pierwszoklasiści z autyzmem to coś naturalnego. Może właśnie na takich rzeczach, których nie potrafią rówieśnicy warto budować poczucie własnej wartości naszych dzieci. To nie jest rola nauczyciela, on ma zajmować się całą klasą, to obszar działania asystenta. W naszym przypadku w przedszkolu sprawdził się model w którym „nauczyciel wspomagający” przypisany formalnie dla Julki był do dyspozycji całej grupy. Julka uczyła się samodzielności ale jednocześnie była pod stałą kontrolą fachowej, dodatkowej pary oczu.
Niestety czas szybko leci i za kilka lat przyjdzie nam się zmierzyć z jeszcze większymi problemami i dylematami ….

Podziel się