Kwiecień to …

Dzisiejszego ponurego i zimnego poranka pierwszą czynnością jaką Julka zapragnęła zrobić była zmiana kartki w kalendarzu. Trzeba było zdjąć kalendarz ze ściany a Julka przekręciła kartkę.
Pojawił się miesiąc kwiecień, to bardzo ważny dla nas miesiąc. I nie chodzi tutaj o zbliżające się wielkimi krokami Tisiowe urodziny. Kwiecień to miesiąc wiedzy na temat autyzmu, a jutro obchodzimy światowy dzień świadomości autyzmu.
Dzisiejszy wpis będzie o naszej wiedzy o autyzmie.
O tym zaburzeniu społeczeństwo wie coraz więcej. Bardzo mnie to cieszy, ale też i smuci. Smuci dla tego że często pojawia się wypaczony obraz autyzmu. Po części rozumiem media opisujące dramatyczne historie rodzin w których jest osoba z autyzmem. Niestety często obraz codziennych zmagań z autyzmem jest zupełnie odmienny. Warto pamiętać, że nie ma typowego autysty. Każdy z nich jest inny. Co więcej autyzm „rośnie” i zmienia się wraz z jego „żywicielem”. Część trudnych zaburzeń zanika ale w zamian pojawia się szereg nowych. To tak jak z gaszeniem pożarów w upalne lato. Nigdy nie wie się gdzie i kiedy pojawi się nowe zarzewie ognia. Co prawda można mniej lub bardziej dokładnie przewidzieć przyszłe problemy, ale zawsze trzeba być przygotowanym na niespodzianki zarówno te dobre jak i złe.
Jakiego rodzica dziecka z autyzmem byście nie zapytali o najgłupszą reakcję ludzi na wieść iż ich pociecha zmaga się z autyzmem będzie: a nie wygląda na austystę, lub nie widać po nim. Jakoś nie przyszło mi na myśl aby zapytać wówczas: a jak wygląda osoba z autyzmem?
Moim zdaniem jeśli ktoś chce poznać czym jest autyzm powinien słuchać osób z najbliższego otoczenia autystów. I nie dlatego, że ich wiedza o tym zaburzeniu jest większa niż specjalistów zajmujących się tym zawodowo ale dlatego, że potrafią ten fachowy język przełożyć na bardziej zrozumiały.
Owszem warto słuchać również specjalistów. Nie ukrywam, rozmowa z osobami które świetnie znają zagadnienia autyzmu jest czymś bardzo przyjemna. Ale jeszcze zdarzają się szczególnie w internecie kfiatki typu – że autyzm można diagnozować gdy dziecko skończy 5 lat !!! Jeśli Stasia z warzywniaka, czy Czesia z kiosku czerpie wiedzę z takich „wiarygodnych” źródeł i co gorsza się tym dzieli z innymi to jeszcze długa droga przed nami ….
Gdy jakiś czas temu usłyszałem o chirurgu który powiedział młodym rodzicom, że ich dziecko na pewno nie ma autyzmu to niemal się zagotowałem. Bo jaka może być Jego wiedza o autyzmie? Może coś o nim usłyszał na studiach, był na szkleniu a może w dalekiej rodzinie na taką osobę?
Moim zdaniem zbyt często o autyzmie wypowiadają się lekarze, którzy na co dzień nie maja styczności z tym zaburzeniem, lub wiedzą o nim z kilkuminutowych wizyt w swoich gabinetach pacjentów którzy w karcie mają adnotację – autyzm. Rolą pediatry jest kierowanie rodziców do specjalistów, zachęcanie ich to tego jakże trudnego kroku a nie wypowiadanie się o autyzmie czy wręcz negowanie opinii osób zawodowo zajmujących się autyzmem.
Jeszcze w tym miesiącu rozstrzygnie się kwestia przyszłej szkoły dla Julki. Zapewne w naszej szkole obwodowej trzymają kciuki aby Julka dostała się do innej szkoły. Nie martwcie się – my też nie chcemy abyście zajmowali się Julką ;) Jako rodzic dziecka z autyzmem chcę jeszcze jednego – aby te osoby nie były oceniane pochopnie. W szkole która ma ustawowy obowiązek przyjąć Julkę – gdy tylko dowiedzieli się, że Julka ma autyzm postawili na Niej krzyżyk. W swojej jakże błędnej opinii utwierdzili się, gdy w opinii z przedszkola pani „psycholog” przeczytała jedno małe istotne zdanie.
Kwiecień to doskonały okres aby osoby nie związane na co dzień z autyzmem poznały nie tylko czym jest to zaburzenie ale dowiedziały się także z jakimi problemami się borykamy jako środowisko.
Przypuszczam, że o tym, że szkoła nie może zapewnić Julce jakiegokolwiek wsparcia ze strony specjalistów nie usłyszała nie tylko Julkomama. Ciekaw jestem czy potwierdziłaby to w obecności swojego zwierzchnika?
Możecie mi wierzyć, czasem wystarczy odrobina dobrej woli i życie osoby z autyzmem byłoby o wiele prostsze. Nawet nie wiecie ile Julka zaoszczędziłaby stresu, gdyby ubiegłego lata w czasie naszego pobytu w szpitalu, lekarze tak rozpoczynali obchód by Julkę szybko „zobaczyć”. Takich rzeczy jest wiele. Wystarczy tylko chcieć ….

Wg mnie wcale nie musisz jutro chodzić cały wystrojony na niebiesko, dla mnie o wiele ważniejsze jest abyś wiedząc, że dana osoba ma autyzm zapytał jej najbliższych co możesz zmienić aby ułatwić tej osobie codzienne życie.

Autyzm naprawdę nie gryzie ;) Świat bez autystów był by taki zwyczajny, neurotypowy …..
Zawsze podkreślam, że z autyzmem jest tak jak z komputerami. Większość społeczeństwa jest jak szare zwykłe pecety a Julka i Jej towarzysze broni jak designerskie Mac’ki.

Podziel się