ale ten czas leci

To już pięć lat jak nasz coraz większy Tisio jest poddany intensywnej terapii. O ile zajęcia odbywające się na „mieście” były dla Julki czymś akceptowalnym to codziennie poranne wizyty pewnej „baby” osoby niezmiernie przyjaznej i miłej były odbierane jako naruszenie domowego ładu, porządku.  Ten okres nie był dla nas ani łatwy ani tym bardziej przyjemny. Wszak w jakiś sposób odbieraliśmy Julce beztroskie dzieciństwo. Przełomowy był pierwszy niewielki  bo niewielki sukces, wiedzieliśmy że to co wspólnie robimy ma sens. Wówczas nie wiedzieliśmy jak daleko idące postępy zrobi Julka. Ostrzegano nas o możliwości wystąpienia regresu, owszem zdarzały się spadki formy ale jednak cały czas był postęp.
mowa
Co po tych latach można powiedzieć. Nie jest idealnie ;) Występuje nieharmonijny rozwój w różnych sferach. Najlepiej jest w sferze „naukowej”. Wiedza Julki daleko wybiega do przodu. Płynnie czyta, coraz lepiej pisze, uczy się dodawać i odejmować. Gorzej jest w sferze emocjonalnej. Julka łatwo popada w złość. Odnoszę wrażenie, że chce być „idealna” i wizja nawet najmniejszej porażki ją przeraża. Nawet gdy w czasie rozwiązywania jakiegoś zadania zna odpowiedź to boi się jej udzielić lub chce aby by osoba dorosła przejęła część odpowiedzialności. Jak wiecie od jakiegoś czasu testujemy program Świat odkrywców, są tam zadania testowe, rzecz jasna zła odpowiedź niczym strasznym nie grozi, jednak Julka nalega by po wskazaniu palcem na ekranie prawidłowej odpowiedzi to Julkotata zatwierdził ją myszką.

Osobny temat rzeka to lęk przez zasygnalizowaniem, że coś ją boli. Pamiętacie, sytuację gdy po upadku na placu zabaw bolała ją szyja i niemal nie ruszała głową. Robiła dobrą minę a zapewne potwornie cierpiała. Wszelkie sytuacje w których Julka kładzie się spać na łóżku o niestandardowych porach są dla nas sygnałem, że trzeba bacznie obserwować Julkę. Zasada jest prosta – jeśli sama się kładzie może być chora. Najgorzej jest z problemami żołądkowymi, finał jest zazwyczaj jeden – pralka przez kilka godzin ma pełne bębny roboty. Pierwszym symptomem ewentualnych problemów żołądkowych jest „niespodziewany” kaszel. Kilka dni temu gdy coś takiego usłyszeliśmy w nocy, przez niemal dwie godziny trwał „dyżur” przy Julce.
Jak kilka lat temu występowała wybiórczość pokarmowa tak w dalszym ciągu się z tym zmagamy. Julka musi być motywowana ale i pilnowana podczas posiłków. Póki co mamy to szczęście lub nieszczęście że Julka chętniej niż w domu sporo zjada w przedszkolu. Ale od września pójdzie do szkoły i wówczas pojawi się duuuży problem. To nie jest też tak, że przygotowywane w domu posiłki z założenia nie leżą Julce. Często jest tak, że sama prosi o przygotowanie ulubionej potrawy po czym po jednym kęsie mówi stanowczo: tyle. Może nie uwierzycie ale bywają dni, że będzie jadła wyłącznie gdy jest karmiona.
W wielu innych (niekiedy bardziej intymnych) czynnościach samoobsługowych Julka na problem z ich prawidłowym wykonaniem. Niektóre pomija, niektóre czynności przerywa by zająć się czymś bardziej interesującym w danej chwili. Czy wiecie od czego zazwyczaj Julka rozpoczyna zdejmowanie ciepłego, zimowego odzienia po przyjściu domu? Od …. spodni. A ponieważ na stopach są jeszcze buty więc cała ta operacja jest wyjątkowo trudna do zrealizowania. Jeśli młoda opanuję ową sztuczkę o pierwsi się o tym dowiecie ;)
Póki co Jej białostockie kumpele odeszły w zapomnienie. Więc nie musimy robić dobrej miny do złej gry gdy nasz Tisio opowiada o tym jak Jej koleżanka przedawkowała narkotyki. Ale i panie pracujące z naszą córką mówią zgodnym chórem: Julka to ma wyobraźnię, niestworzone historie opowiada od ręki. Zatem jeśli w przedszkolu pytam o szczegóły  czy potwierdzenie wystąpienia jakiegoś zdarzenia to nie dlatego aby to upubliczniać tylko by wiedzieć co powiedzieć terapeutom gdy zapytają o to samo po zajęciach z Julką. Tisio ma bowiem dar takiego opowiadania, że najzwyklejsze zdarzenie urasta do rangi niesamowitego wydarzenia.
Co Wam powiem to Wam powiem, ale uważam, że Julka jest osobnikiem fascynującym. Z Julką pracują doświadczeni terapeuci, którzy nie jedno dziecko mieli pod swoimi „skrzydłami”. Wielu z nich zastanawia to, że są takie obszary „nauki” w których rzeczy trudniejsze Julka opanowuje bez problemu a te dużo łatwiejsze są sporym wyzwaniem. Jeszcze większą zagadką jest tajemnicze „zapominanie” – w środę Julka z zamkniętymi oczami robi zadanie, a w czwartek totalna porażka.
Ojjj dużo by jeszcze opowiadać o cieniach i blaskach obcowania na co dzień z kimś tak wyjątkowym jak Tisio.

Podziel się