Jak nie urok to …

Gdy diagnozowaliśmy Julkę w kierunku autyzmu, ostrzegano nas, że z uwagi na wiek dziecka może być problem z wystawieniem diagnozy. Kilka lat temu nasza wiedza o autyzmie była znikoma, wydawało nam się, że będzie nawet lepiej jak Julka „dostanie” całościowe zaburzenia rozwoju ze spektrum autyzmu, ewentualnie coś co potocznie można nazwać cechami autystycznymi niż autyzm.
Niekiedy u dziecka występują deficyty we wszystkich trzech sferach, będących kryterium diagnostycznym autyzmu, (relacje społeczne, komunikacja, zachowania stereotypowe), ale obraz zaburzeń nie pozwala jednoznacznie przypisać ich do konkretnej jednostki z klasyfikacji ICD-10.
Ale gdy minął pierwszy szok po otrzymaniu „papieru” który dla wielu jest wyrokiem, rozmawialiśmy o naszych „wątpliwościach” ze specjalistami pracującymi z Julką. Dochodziliśmy do wniosku, że diagnoza to tylko papier, a ponieważ Julka ma jednoznaczną diagnozę wystawioną przez renomowany ośrodek, to taki dokument będzie pomocny w przyszłości.
Spotykam wielu rodziców, którzy chodzą od ośrodka do ośrodka po diagnozy i latami nie mogą otrzymać jednoznacznej odpowiedzi na nurtujące ich pytania. Wiele dzieci posiada diagnozę- całościowe zaburzenia rozwoju ze spektrum autyzmu, oczywiście z medycznego punktu widzenia jest ona jak najbardziej poprawna. Diagnoza CZR nie jest ostateczna – dziecko jest nadal obserwowane przez specjalistów. Kiedy wraz z wiekiem obraz zaburzeń staje się bardziej jednoznaczny, można postawić diagnozę autyzmu lub Zespołu Aspergera.

Niestety jak to często w Polsce przepisy nie są spójne. I to co z medycznego punktu widzenia jest oczywiste, dla oświaty już takie nie jest.
Przepisy oświatowe „uznają” wyłącznie autyzm wraz Zespołem Aspergera. Nie jest to jakaś nowość, ministerialni urzędnicy wiedzą o tym od wielu lat.
Już w roku 2011 w MEN-ie się głowili się co zrobić, co zrobić z dziećmi których „papiery” nie są do końca zgodne z tym czego wymaga oświata. Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego owszem jest ważne ale jeszcze „ważniejsza” jest sprawozdawczość Systemu Informacji Oświatowej, gdzie rejestruje się owe orzeczenia. Bowiem to na podstawie tych informacji jest naliczana subwencja oświatowa. A jak powszechnie wiadomo pieniądze to podstawa. Wystarczyło zatem, że w orzeczeniu znalazło się słowo autyzm i wszystko „grało”. Całościowe zaburzenia rozwoju ze spektrum autyzmu, autyzm z wysokim poziomem funkcjonowania był traktowany jak „czysty” autyzm. Znam sporo przypadków, gdzie dziecko zostało „uratowane” przez dopisek – ze spektrum autyzmu.
No ale lata płyną, czasy się zmieniają, dziura budżetowa rośnie i nagle okazuje się, klasyfikacja Światowej Organizacji Zdrowia w Polsce jest zupełnie nieistotna. Całościowe zaburzenia rozwoju mimo, że posiadają kod ICD-10:F84 z autyzmem nie ma nic wspólnego z autyzmem, ani tym bardziej z ZA.
Zapewne, nawet nie szukając długo znajdę dzieci identycznie funkcjonujące które mają zupełnie „różne” diagnozy: autyzm oraz CZR.
Kilkanaście dni temu dotarła do mnie informacja, że diagnoza całościowych zaburzeń rozwoju ze spektrum autyzmu nie uprawnia do uzyskania orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Orzeczenie takie można bowiem wydać wyłącznie dzieciom z niepełnosprawnościami wymienionymi w rozporządzeniach w sprawie warunków organizowania kształcenia, wychowania i opieki w publicznych przedszkolach, szkołach i ośrodkach, a więc: niesłyszącym i słabosłyszącym, niewidomym i słabowidzącym, z niepełnosprawnością ruchową, w tym afazją, z upośledzeniem umysłowym w stopniu lekkim, umiarkowanym lub znacznym, z autyzmem, w tym Zespołem Aspergera, z niepełnosprawnościami sprzężonymi.
Całościowych zaburzeń rozwoju ze spektrum autyzmu oczywiście na tej liście brakuje, więc orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego się nie należy.
Nawet jeżeli dziecko z CZR otrzymało orzeczenie, a w polu z uwagi na wpisano całościowe zaburzenia rozwoju lub zaburzenia ze spektrum autyzmu, to aktualnie już nie należy go zgłaszać do Systemu Informacji Oświatowej. Nie muszę chyba tłumaczyć co to oznacza – zwiększonej subwencji na edukację takiego dziecka już nie będzie.
I teraz nagle dziecko z dnia na dzień „zdrowieje”. Przynajmniej formalnie, gdyż problemy z jakimi się borykało jak były tak nadal występują.
Bez dodatkowej subwencji żadne przedszkole nie będzie finansowało wsparcia terapeutycznego dla dziecka. Niestety problem ten uderzy ze zdwojoną siłą w dzieciaki chodzące do placówek niepublicznych. Dla takich przedszkoli zwiększona subwencja była silnym argumentem by przyjmować „nasze” dzieci. Co więcej niekiedy ponoszony przez rodziców koszt edukacji w placówce niepublicznej był tańszy niż w tej prowadzonej przez samorząd.
Przypominacie sobie gdy opisując spór JiM kontra Łódź wspominałem , że to może być początek problemów dla wielu rodzin. Nie chcę być złym prorokiem ale mając takie zielone światło z góry, zapewne będą kwestionowane dotychczasowe wydatki na dzieci z całościowymi zaburzeniami rozwoju (ze spektrum autyzmu).
Oczywiście ministerialni urzędnicy zapewniają, że pracują nad rozwiązaniem problemu. Niemniej ich zdaniem będzie to wymagało wprowadzenia szeregu zmian w przepisach zarówno na poziomie ustaw jak i odpowiednich aktów wykonawczych. Ale to jeszcze nic … takie zmiany spowodują rozszerzenie grupy objętej kształceniem specjalnym a zatem wymagałoby oszacowania skutków finansowych i zagwarantowania odpowiednich środków w budżecie państwa.
Oczywiście argument, że proponowane zmiany to „legalizacja” jakoś nie przemawia do urzędniczej świadomości.

Podziel się