Słodka zemsta

Ale ten czas pędzi do przodu – to już pięć lat jak zmagamy się z autyzmem. Nie, nie pomyliłem się, gdy tylko pojawiło się podejrzenie autyzmu u naszego Tisia, rozpoczęliśmy terapię. Było to więc kilka miesięcy przed oficjalnym papierem ze słowami autyzm w treści.
Latem 2009 roku nie wiedzieliśmy dla czego dziecko zachowuje się tak a nie inaczej, dlaczego jego umiejętności są dużo mniejsze niż rówieśników. Dlatego już wówczas zdecydowaliśmy się na współpracę z niesamowitą kobietą – która do tej chwili dba o „interesy” Julki, i sami pod okiem doświadczonego specjalisty robiliśmy w domu ćwiczenia ogólnorozwojowe.
Jaka była nasza radość gdy jako Julkorodzice stwierdziliśmy – nie jest tak źle z Julką skoro wykonuje większość z zaleconych w „zerowym” programie terapeutycznych ćwiczeń. Niestety radość była przedwczesna, gdyż nie chodzi o to aby dziecko kiedykolwiek wykonało jakąś czynność czy polecenie, ale by wykonywało go kiedy „musi” to zrobić.
Nie wiem, może mam takiego pecha i spotykam rodziców którzy po otrzymaniu diagnozy wykluczającej autyzm automatycznie uznają dziecko za zdrowe. Nieważne, że u dziecka występuje duże opóźnienie rozwojowe, ale skoro to nie autyzm to maluch sam nadrobi „zaległości”.

Jako rodzic dziecka niepełnosprawnego, nie lubię gdy ktoś mówi mi, że to nasza  (rodziców) zasługa, że Julka nie odbiega od rówieśników. Rodzic to rodzic i do tego powinna się sprowadzać Jego rola. Owszem ćwiczyliśmy samodzielnie z naszym Tisiem ale te ćwiczenia były najczęściej mocno wplatane w codzienne czynności. My obserwowaliśmy Julkę, relacjonowaliśmy nasze spostrzeżenia terapeutom by wspólnie określać plan działań. Często najlepszą ale i najtrudniejszą dla rodzica „pracą” jest niewtrącanie się. Nie mówię, że trzeba bezgranicznie ufać terapeutom, ale pozwólmy im pracować.
Każdą ważniejszą decyzję odnośnie przyszłości Julki podejmowaliśmy po konsultacjach z osobami które dobrze znają Julkę. I nawet jeśli podejmowaliśmy decyzję co do której niektórzy nie byli przekonani, wyjaśniali dlaczego podejmujemy takie „ryzyko”.
Często byliśmy krytykowani za nasz kaprys aby maksymalnie na tyle na ile jest to możliwe ograniczyć rolę osoby wspomagającej w przedszkolu. I nie chodziło, o to aby robić „dobrze” przedszkolu, cel był inny – uczenie Julki samodzielności. Julka wie dobrze, jeśli jest problem, nie może sobie z czymś poradzić  to zawsze obok jest „cień”.  Oczywiście nie jest tak, że z Julka nic nie „ćwiczy” w przedszkolu. Owszem ćwiczy i to dużo, znacznie więcej niż reszta grupy. Julka jest coraz starsza, coraz więcej rozumie i już teraz mamy problem jak Julce tłumaczyć dlaczego w przedszkolu panie poświęcają Jej więcej czasu niż innym dzieciakom.

Sierpień to miesiąc w którym rodzice poszukują przedszkola dla swoich pociech. W Julki przedszkolu nietrudno spotkać wycieczki które zaglądają w niemal każdy kąt. Po jednej z takich wizyt padło pytanie: a czy do przedszkola są przyjmowane dzieci niepełnosprawne. Odpowiedź chyba zaskoczyła pytającego: Oczywiście, w grupie z którą spędzili państwo pół godziny taki fakt ma miejsce. Chyba zacznę znakować Julkę;)
Miło jest słyszeć, że ktoś nie dostrzega w Julce „inności” ale nie dlatego, że się wstydzimy Julki autyzmu. Naszym marzeniem było to aby było „zwykłym” przedszkolakiem i chyba nam się to udało zrealizować.

Pamiętacie zapewne, że w czerwcu Julka miała „wykład” dla studentów neurologopedii. Pech chciał, że dwie z tych biednych studentek mają praktyki u naszej Pani Goki  (jak ją czule Julkanazywała za młodych lat ) wczoraj ponownie spotkały się oko w oko, gdy ta wkroczyła do ich gabinetu ze swoim nowym notesikiem. Ojj wzięły odwet. Gdy Julka nie potrafi sobie z czymś poradzić, ma trudność z jakąś czynnością, stara się tego unikać.
Nasz Tisio gorzej lub lepiej pisze. Trudność sprawiają literki m i w. Ciągle się Jej to myli.
Wczoraj została poproszona przez niczego nieświadome praktykantki o napisanie zdania: tata pije kawę. Wszystko ładnie szło do kawy. Julka sierdziła, że napisze: tata, pije sok.
Zza  drzwi było tylko słychać: Julka nie kombinuj, ja dobrze wiem o co Ci chodzi.
Nie wiem, może Julka ma pecha i trafia na fajne, sympatyczne (i ładne) terapeutki, przedszkolanki ale takie „siekiery” że strach się bać ;)
O kawie chcąc nie chcąc napisała, następnie przyszła kolej na zdanie: Julka lubi kąpać się w wannie.  W rzeczywistości, to tak średnio lubi.  No ale w wyrazie wanna jest wwww. Julka rezolutnie oznajmia, że napisze: Julka lubi kąpać się pod prysznicem.
Prysznica to jeszcze bardziej boi się niż kąpieli w wannie, ale to mało istotny szczegół. Kombinacje na niewiele się zdały i napisała o wannie i prysznicu.

Kilka tygodni temu długo rozmawiałem z Julki psycholog o problemach jakie dostrzegamy w codziennym funkcjonowaniu Tisia (dla zainteresowanych to po to byłem sam wieczorem w wiadomym miejscu). Dyskutowaliśmy o tym co zrobić aby przełamać jej lęk przed ćwiczeniem matematyki na komputerze – na karteczkach dodaje świetne ale to samo działanie na komputerze dramat.
Przez kilka tygodni Jula miała wakacyjną przerwę od SUO, na pierwszych „powakacyjnych” zajęciach przeleciała przez program komputerowy jak burza. Cuda to były dzień później, miała zrobić tylko 10 „dodawań” na komputerze, a więc nie całe zadanie do końca. Zrobiła to błyskawicznie i mówi: coś w stylu: No co Ty stara, patrz jak mi dobrze idzie, nie wal ściemy dodajemy dalej do końca. Oczywiście tak nie powiedziała, ale poprosiła o możliwość wykonania jeszcze kilku działań.
Osobiście uważałem, że ten lęk wynikał z obawy przed zrobieniem błędu. Ale to co powiedziała po zajęciach, totalnie mnie zaskoczyło: tato świetnie mi poszło, wiesz miałam jedną pomyłkę.
Teraz boję się że zostanę posądzony o marnowanie czasu terapeutów,  no ale co ja zrobię jak Julka jest taka nieprzewidywalna

Podziel się