Dziecko Motyla

Gdy mówię, że autyzm to nie jest taki straszny, że są o wiele gorsze rzeczy które mogły spotkać naszego Tisia, zapewne część z Was powie – dobrze mu mówić, Julka robi duże postępy, niemal nie widać u Niej oznak tego cholernego zaburzenia.
Dzisiejszy wpis będzie o dziewczynce która zmaga się z czymś, przy którym autyzm to mały pikuś.
Autyzm zaburza zmysły, utrudnia funkcjonowanie, ale nie zadaje fizycznego bólu i cierpienia.
Roksanka Roy należy do JiMowej rodziny, mieszka niedaleko Rzeszowa – w Majdanie Królewskim i zmaga się od urodzenia z potworną chorobą genetyczną Epidermolysis Bullosa (EB), czyli pęcherzowym oddzielaniem się naskórka.

Roksana Roy
Roksana jest Dzieckiem Motylem, tak bowiem nazywa się najmłodszych pacjentów chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Skóra tych dzieciaków jest delikatna jak skrzydła motyla. Często nawet najlżejszy dotyk, a nawet muśnięcie ich skóry może skutkować pojawieniem się na ciele czerwonych pęcherzy i bolesnych ran.
Dzieciaki te nigdy nie dowiedzą się jak to jest biegać, grać w piłkę czy jeździć na rowerze ponieważ nawet najmniejszy upadek może spowodować uraz. Są to dzieci, które krzyczą za każdym razem kiedy biorą kąpiel, ponieważ woda dotyka ich podrażnionej skóry.
Przerażającą rutyną dla chorych jest codzienna zmiana opatrunku i podmywanie jątrzących się ran.
Wyobraź sobie rodziców, którzy nigdy nie mogą przytulić własnych dzieci, bo gdyby to zrobili, to skóra maluchów pokryłaby się bolesnymi, krwistymi bąblami, a następnie starła by się z ciała dziecka. Często my rodzice dzieciaków marzymy o tym by masze dziecko się do nas przytuliło, pocałowało i wcześniej czy później na ogół się to spełnia, a rodzice takich „motylków” nawet nie mogę sobie tego wyobrazić jak Oni by chcieli móc się przytulić bez bolesnych konsekwencji dla ukochanego dziecka.

Przez pierwsze cztery lata domem małej Roksany była sterylna szpitalna sala. Nie zaznała ciepła matczynego nawet nie dotyku, ale wręcz uśmiechu. A jednak znaleźli się ludzie dla których właśnie ta dziewczynka okazała się tą najpiękniejszą i kilka lat temu postanowili ją zabrać do własnego domu. I wiecie co nie żałują tej decyzji.

Niestety miłość rodzicielska nie zawsze wystarcza. Pielęgnacja i leczenie Roksanki wymaga częstych pobytów w szpitalu. Codzienna pielęgnacja to konieczność zakupu wielu specjalistycznych opatrunków i leków. Nie dla własnej rodzicielskiej wygody, ale po ty by złagodzić ból i cierpienie.

Jak już na wstępie wspomniałem Roksana należy do JiMowej rodziny, bowiem tak jak Julka posiada subkonto w fundacji Jaś i Małgosia.

Roksance nawet Ty, Ty i Ty możesz pomóc, wpłacając nawet najmniejszą kwotę na konto
88 1240 2539 1111 0010 2766 0745
oczywiście dopiskiem #723 Roksana Roy

Podziel się