Protest moimi oczami

Nie martwcie się, oglądam telewizję , mam dostęp do internetu więc wiem o proteście rodziców w Sejmie.
Niestety z każdym dniem mam coraz większe wątpliwości i dylematy. Nie neguję konieczności podwyższenia świadczenia, nie podoba mi się jednak wrzucanie „nas” do jednego worka i sprowadzanie wszystkiego wyłącznie do tej podwyżki.
Może jestem mało uważny ale jakoś dziwnie odnoszę wrażenie że ktoś próbuje wmawiać że problem o którym głośno od kilku dni dotyczy rodziców wszystkich z dziećmi niepełnosprawnymi.
Główny wątek protestu  dotyczy rodzin w których dziecko niepełnosprawne dziecko stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczny jest stały współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji. Mówiąc fachowo dziecko na orzeczeniu posiada „pozytywnie” zaznaczone punkty 7 i 8.

Niestety, brak jasnego przekazu negatywnie wpływa na społeczny odbiór protestu.  Nie, nie wystarczy „zdobyć” jakiekolwiek orzeczenie o niepełnosprawności aby załapać się na „darmową” państwową kasę i żyć jak „pasożyt”. Z jednym muszę się zgodzić – podwyższenie kwoty świadczenia spowoduje większe zainteresowanie tą formą wsparcia. Gdy po raz pierwszy stawaliśmy na komisji (a zbiegło się to ze zniesieniem kryterium dochodowego) dziecko naszych „znajomych” cudownie w ciągu kilku godzin zachorowało na astmę, i któż był przewidziany do opieki nad dzieckiem – pracujący na „czarno” tatuś , który bynajmniej nie planował zmiany sposobu życia. Nie  bójcie się o zdrowie wspomnianego  dziecka – jak szybko pojawiły się objawy choroby tak równie szybko zniknęły (a może nawet szybciej) – gdy w czasie pierwszej wizyty u specjalisty  okazało się  że „genialny” plan nie ma szans na powodzenie.

Julka ma „tylko” autyzm. Nie leży 24 godziny na dobę w łóżku, nie potrzebuje masy urządzeń wspomagających podstawowe funkcje życiowe. Taka a nie inna Julko przypadłość daje szanse na bardziej komfortowe funkcjonowanie naszej córki w przyszłości, w przyszłości z mniejszą lub większą pomocą najbliższych poradzi sobie samodzielnie. Wielu rodziców już nawet o tym nie marzy.
Trudno mi wypowiadać się o problemach rodziców dzieciaków z czterokończynowym porażeniem, leżących. Ale o problemach dzieciaków ze spektrum autyzmu przez te kilka lat cokolwiek się dowiedziałem.
Dla wielu z nas najważniejszy jest dostęp do fachowej terapii. Często jest tak że okres oczekiwania na wizytę u specjalisty w publicznej placówce służby zdrowia jest dłuższy niż okres ważności zaświadczenia jakie ów specjalista wydaje. Co mają powiedzieć rodzice którym w ramach SUO proponuje się dwie godziny nie dziennie ale miesięcznie fachowej terapii. Jak mają się czuć rodzice, których „obsługuje” czyli zapewnia terapię  wybierana co pół roku zewnętrzna firma( najczęściej każdorazowo nowa).

Przez ponad cztery lata kiedy to posiadamy orzeczenie o niepełnosprawności i Julkomama jest na świadczeniu robimy wszystko co możliwe aby Julka stawała się bardziej samodzielna. Bywają takie dni, że grafik zajęć jest tak napięty, że terapeutka od SUO czeka na nas siedząc cierpliwie na ławeczce pod blokiem (oczywiście, gdy jest ciepło) gdyż z powodu korków na mieście mamy opóźnienie. Zdajemy sobie sprawę, że Julka skończy 7 lat „wyrzucą” ją  z OWI, pójdzie do szkoły – skończy się WWR, więc póki można trzeba ten czas maksymalnie wykorzystać. Za rok czeka nas kolejna komisja i co? Julka stanie się samodzielna. Julka nie wymaga całodziennej opieki. Wymaga nadzoru w czasie wolnym od zajęć. Wystarczy kilkanaście minut i wszelkie dostępne papiery zostaną przerobione na konfetti. Samodzielnie idzie za potrzebą do łazienki tylko co z tego gdy spuszczona z zasięgu wzroku rodzica zapomni o czynnościach „po…” i efekt jest taki że w nocy budzi się z płaczem bo ma „pieczenie”.  Za rok niemal na pewno Julkomama za swój ciężki trud dostanie swoistą premię w postaci „odebrania punktu siódmego”. To Jej wina, że wykorzystywała potencjał rozwojowy Julki, mogła nic nie robić, lub co najwyżej udawać że coś z dzieckiem robi. Tak z dnia na dzień pozbawi się dużej części naszego rodzinnego budżetu.

Może warto dopuścić możliwość „dorobienia” sobie dla takich rodziców jak Julkomama, gdy dzieciak przez te kilka godzin przebywa w przedszkolu szkole.  Nie jestem legislatorem, prawnikiem tylko inżynierem ale proponuję wprowadzić górny limit którego świadczenie plus dochód z pracy „świadczeniobiorcy” nie może przekroczyć.
Julkomama nie chce być „zawodowym” całodobowym opiekunem terapeutą. Nie po to wydawaliśmy tysiące złotych na studia podyplomowe Julkomamy aby nie móc tego wykorzystać w przyszłości.
Dla wielu rodziców, w tym Julkomamy ważny jest powrót czy niekiedy wręcz wejście na rynek pracy. Tylko kto zatrudni trzydziesto paroletnie, czterdziestoletnie osoby bez „doświadczenia”. Gdy słyszałem opowieści pani wiceminister o „wielkiej” pomocy w postaci szkoleń, kursów to nie wiedziałem czy śmiać się czy płakać a może rzucić czymś w telewizor.

Julkomama dowiadywała się o możliwość pracy jako terapeuta SUO i co? I nic. Nie chodzi nawet o brak możliwości łączenia pobierania świadczenia z pracą zarobkową. Problemem było to, że wg lokalnych urzędników, rodzic dziecka które ma terapię w ramach SUO nie może pracować w na tym samym „obszarze” jako terapeuta.

Nie można sprowadzać problemu rodzin dzieci niepełnosprawnych wyłącznie do kasy – przecież płacimy Wam tyleeeeeeeee pieniędzy to czego jeszcze chcecie.  Przebywając całymi dniami z ciężko chorym ukochanym dzieckiem można „zwariować”. Wiele rodzin, szczególnie tych w których jest samotny rodzic, najczęściej matka marzy o kilku godzinach wyłącznie dla siebie. W czasie których mogła by się poczuć jak prawdziwa kobieta, człowiek a nie wieloczynnościowy robot. By mogła iść do fryzjera, kina ….  a w tym czasie ktoś przyszedł i zajął się fachowo dzieckiem.
To żadna fanaberia, luksus to coś zupełnie normalnego. Już teraz tropiciele „afer” przeszukują sieć w poszukiwaniu śladów zbrodni w postaci pobytu na wakacjach, itp.  Rodzic wyjeżdżając z domu, najczęściej jedzie z dzieckiem, jeśli juz jedzie sam to są to szkolenia, konferencje (tak jak w naszym przypadku). Czy taki rodzic ma całą dobę siedzieć w domu z ciężko chorym dzieckiem? Może jeszcze trzeba im donosić do mieszkania zakupy aby przypadkiem widok niepełnosprawnego dziecka nie wpłynął negatywnie na inne „zdrowe” i „tolerancyjne” osoby.

Komentarzy  pojawiających się na wielu forach nie komentuję. Czytając to można dojść do jednego „słusznego” wniosku – rodzice specjalnie powiększyli swoje rodziny o dziecko „głęboko” upośledzone aby im się żyło lepiej. Wszystkim tak myślącym polecam jedno – zgłoście się jako wolontariusze do stowarzyszenia, fundacji zajmującej się osobami niepełnosprawnymi, nawet na kilka godzin. Pożytek będzie podwójny, odciążycie terapeutów to raz a dwa, w przyszłości nie będziecie zaśmiecać cyberprzestrzeni swoimi kompleksami i „mądrościami”.

Wiele naszych dzieciaków urodziło się jako super, ekstra zdrowe  …. niestety później okazywało się że niestety dziecko jest „inne”. Żaden rodzic nie chce usłyszeć Państwa dziecko ma to, to i to i w przyszłości jeśli wszystko się dobrze urodzi będzie takie i takie.

 

Podziel się
  • http://kordella.blogspot.com/ Kaśka

    wpierw napisałam swój tekst, potem przeczytałam twój, jesteśmy widzę podobnego zdania, my w tym roku mamy komisję, powinnam się cieszyć że mały się moczy w nocy? Bo dzieki temu może nie uzdrowią mi synka jeszcze przez jakiś czas i bede miec szanse jeszcze go porehabilitować. System jest do d….y.

  • MamaBarcia

    Oj jakie to prawdziwe, w tamtym roku mieliśmy komisję na której usłyszałam, że „kupiłam i wymyśliłam” niepelnosprawność mojego dziecka bo diagnozę robiłam prywatnie, badanie EEG, ABR i masę innych też w wiekszości prywatnie…. A ile trzeba czekać państwowo to nikt się nie pytał…
    Mamy komisję w tym miesiącu i aż mnie ciarki na samą myśl przechodzą.

  • Julkotata

    Kasia, nie chcę Cię martwić ale zawsze mogą stwierdzić, że w dzień się nie moczy. Niestety „nasze” dzieci są za zdrowe aby być leżącymi a zbyt chore by być naprawdę samodzielne.