Mówić czy nie mówić

Tak leci dzień za dniem, tydzień za tygodniem i właśnie dzisiaj sobie uświadomiłem, że kilka dni temu – pierwszego lutego minęło cztery lata od dnia w którym rozpoczęliśmy intensywną terapię Julki. Owszem wcześniej chodziła na różne zajęcia do ośrodka wczesnej interwencji. No ale to było maksymalnie dwie godziny w tygodniu. Ale wraz z początkiem lutego 2010 roku zaserwowaliśmy naszej córeczce trzy godziny terapii w domu ale nie tygodniowo ale dziennie ;) Był to dla wszystkich szok, dla Julki ale i dla nas. Ale z perspektywy czasu warto było. Spotykam się niekiedy ze stwierdzeniami, eeeeee miała by codziennie przychodzić do nas jakaś obca baba, to nie dla nas. Nie ma nic lepszego niż systematyczność, codzienna mozolna praca.

Owszem można iść do specjalisty raz na kilka tygodni, ale wówczas takie wizyty można traktować jako kontrolę postępów terapii czy ewentualne ustalenie planu działania na najbliższe dni czy tygodnie. Trzeba mieć bardzo dużo samozaparcia w sobie aby samodzielnie ćwiczyć z dzieckiem. Nie tak łatwo pracować z własną pociechą. Był taki okres,kiedy chodziliśmy do psychologa raz na miesiąc. Było to celowe z naszej strony. Wówczas, w czasie takich spotkań ktoś stojący z boku mógł poobserwować zmieniającą się Julkę. Przez te cztery lata jakoś przyzwyczailiśmy się do tego że wcześniej pięć a teraz już tylko trzy razy w tygodniu mamy u siebie stałego gościa. Czasem ma się ochotę, gdzieś popołudniu wyjść całą rodziną ale nic z tego bo przecież tego dnia ma przyjść terapeutka.
Ostatnio musieliśmy odwołać zajęcia z powodu zaproszenia na urodziny do kolegi. I jakie było pierwsze pytanie Julki po skończeniu imprezy? Czy przyjdzie do niej Pani D… . Jaka była reakcja, na słowa Julkomamy, że nie bo już jest późno? Płacz ;)
Właśnie na tej imprezie, Julkomama zrobiła rzecz w oczach wielu ludzi rzecz straszną. Przyznała się że, Julka dzieli swoją każdą chwilę swojego życia z autyzmem. I prawdopodobnie tym czynem, podpadniemy, kilku ludziom z naszego środowiska.
Jedni powiedzą, a Wam to łatwo to mówić bo Julka dobrze sobie radzi. Inni popukają w głowę, i powiedzą, skoro dla kogoś niezorientowanego Jula niczym nie różni się od zdrowych dzieci, to po co w ogóle przyznawać się do „inności” dziecka.
Gdy byliśmy w Gdańsku, pani Agnieszka Rynkiewicz powiedziała, coś co utkwiło mi w głowie – dzięki terapii autyzm Julki będzie coraz mniej widoczny, ale on zawsze będzie.
A skoro tak, to jaki jest sens ukrywania faktu że ten niechciany koleżka ma wpływ na naszą córkę.
Jakiś czas temu spotkaliśmy się z pewną dwuznaczną sytuacją. Pewna babcia robiła wyrzuty swojemu niepełnosprawnemu wnukowi, że to Jego wina, że nie mówi, że różni się od innych dzieci i dlatego nie miał tak eksponowanej roli na przedstawieniu jak inne zdrowe dzieci.
Dobrze pamiętam, gdy Julka tak bardzo się starała coś zrobić, że aż Jej to nie wychodziło. I im bardziej się tym faktem denerwowała bym efekt tych działań był gorszy. Nie wiem czy wspomniany chłopiec będzie mówił, jakie ma zaburzenie, jakie rokowania na przyszłość, ale wiem jedno, takie postępowanie rodziny na pewno dobrze mu nie służy.
Aby móc wymagać id innych, obcych ludzi akceptacji „inności” własnego dziecka, trzeba wcześniej samemu pogodzić się z niepełnosprawnością swojej kochanej pociechy. Niepełnosprawne to nie znaczy gorsze.
Trzeba robić wszystko aby dziecko było jak najbardziej samodzielne w przyszłości. I właśnie po to od ponad czterech lat przychodzi do nas kilka razy w tygodniu pewna młoda kobieta. No nie cały czas ta sama, teraz to już jest trzecia. Dobrze, że nie ma jeszcze żadnych plotek na ten temat, nie słychać na osiedlu nic o romansie, o kochance ;)

Podziel się