Refleksje na Tydzień Autyzmu

Od dzisiaj aż do niedzieli (2-8 grudnia) trwa Europejski Tydzień Autyzmu. W naszym przypadku te dni mają szczególny wydźwięk albowiem przełom niemal dokładnie cztery lata temu dostaliśmy diagnozę dla Julki – F 84.0 czyli autyzm wczesnodziecięcy. Z perspektywy czasu mogę powiedzieć jedno wbrew temu co opowiada pewna sławna ostatnio Pani, diagnoza to nie wyrok (śmierci).  To raczej impuls do dalszych działań. Diagnoza to tylko kawałek kartki, dzień przed diagnozą, dzień po niej dziecko jest takie samo. Ma te same zaburzenia, wciąż się od nas izoluje, nie nawiązuje z nami kontaktu.

I dopiero z kawałkiem kartki w dłoni człowiek zastanawia się co dalej. Gdzie pójść, do kogo zwrócić się o pomoc a przede wszystkim komu zaufać.  Niestety zaufanie to słowo klucz, bowiem coraz częściej odnoszę wrażenie że autyzm staje się dla coraz większej grupy „specjalistów” sposobem na  niezły, dochodowy biznes.

Szczególnie taki „zielony” rodzic powinien być podwójnie czujny i pochodzić zdroworozsądkowo do niektórych „świetnych” propozycji współpracy.

Nie wiem czemu ale jakoś z dystansem podchodzę do współpracy gdy ktoś oczekuje ode mnie że zgodzę się na prowadzenie terapii mojego dziecka na zasadzie wyłączności. Czerwona lampka ostrzegawcza w głowie świeciła by mi szczególnie intensywnie gdyby wcześniej te same osoby diagnozowały dziecko.  Powody są dwa. Nie wiem jak inni ale ja chcę mieć kontrolę nad tym co się robi z moim dzieckiem. Julka ma terapię  prowadzoną w kilku miejscach – stowarzyszenie (PFRON), OWI (NFZ), przedszkole oraz wczesne wspomaganie rozwoju (MEN). Z Julką pracuje zatem sporo specjalistów, niektórzy się znają, inni nie. Fakt powoduje to troszkę komplikacji, ale jest możliwe do ogarnięcia. My jako rodzice staramy się wymieniać informacje pomiędzy specjalistami.  Niekiedy troszkę inne podejście do dziecka w danej dziecinie, pozwala skuteczniej wyłapać jakiś problem. Takie rozwiązanie daje nam poczucie bezpieczeństwa, że nic nie jest przed nami ukrywane, że ktoś nam wmawia że jest wszystko dobrze, nie ma problemów z tym czy tamtym, albo że to „my jesteśmy specjalistami i wiemy lepiej”.

Terapia w kilku niezależnych od siebie miejscach ma też jeszcze jeden pozytyw. Dziecko będzie spotykało więcej ludzi, na zajęciach będzie bawiło się z innymi „nowymi” dziećmi.  A właśnie kontaktu z ludźmi, w różnych sytuacjach to coś czego naszym pociechom brakuje, a później po latach nie można tego już nadrobić, gdy dziecko uczyło się w jednym miejscu, znało tych samych kilku terapeutów.  Docierają do mnie sygnały że część specjalistów od autyzmu chciało by zdiagnozować dziecko, następnie mieć je w przedszkolu, szkole podstawowej, itp. … i pewnie tak do śmierci.

Jeśli już się decydujemy na terapię w takim a nie innym ośrodku to warto trzymać się przez dłuższy czas swojego wyboru. Żaden terapeuta nie pozna dziecka przez kilka dni, również terapia to proces długoterminowy i nie należy niemal od ręki oczekiwać efektów.  Jeśli ktoś mi mówi że tylko On potrafi zająć się odpowiednio moim dzieckiem a inni specjaliści to zwyczajni hochsztaplerzy.

Wykradanie sobie dzieci, manipulowanie rodzicami, oczernianie naprawdę świetnych terapeutów, jakoby nadawali się jedynie dla dzieci którym i tak już nie można pomóc to działania które budzą we mnie odrazę.

Coraz częściej dochodzę do wniosku, że nasz Tisio jest urodzony pod szczęśliwą gwiazdą, że trafił na ludzi dzięki którym osiągnął tak wiele.

Podziel się