Pokonferencyjnie

W ubiegły czwartek, w Urzędzie Marszałkowskim w Rzeszowie odbyła się konferencja naukowa której tematem była systemowa pomoc uczniom z autyzmem i zespołem Aspergera. Na zaproszenie organizatorów jednym z uczestników była Julkomama, która poniżej, pokrótce zda relację z tego wydarzenia

Jako pierwsza wystąpiła z wykładem Maria Rusin wizytator Kuratorium Oświaty w Rzeszowie nadzorująca placówki kształcenia specjalnego w woj. podkarpackim. Z wykładu można się było dowiedzieć że ustawy dotyczące kształcenia dzieci z zburzeniami ze spektrum autyzmu są stosunkowo świeże, bowiem w 2005 r. po raz pierwszy użyto sformułowania autyzm a dopiero w 2010 r. zespół Aspergera w dokumentach przygotowanych w Ministerstwie Edukacji. Wspomniano też o wczesnym wspomaganiu rozwoju, dzięki któremu najmłodsze dzieci mogą być objęte wsparciem pedagogów. Przedstawiono prawa dzieci do edukacji na poszczególnych etapach od przedszkola, poprzez szkołę podstawową, gimnazjalną, ponadgimnazjalną. Poruszono temat egzaminów. Wymieniono też jakie prawa przysługują rodzicom. Dowiedziałam się że Julka jest jedną z 686 uczniów i przedszkolaków ze stwierdzonym autyzmem w województwie podkarpackim (dane na dzień 30.09.2012). Oczywiście mowa tu o dzieciach których rodzice nie wstydzą się choroby swoich dzieci i ujawniają placówkom oświatowym informacje o potrzebie kształcenia specjalnego.

Następnie swoją wiedzą dzielił się Prezes Zarządu Fundacji SYNAPSIS psychiatra Michał Wroniszewski. Wykład dotyczył rozpoznawania autyzmu u bardzo małych dzieci w pierwszym i drugim roku życia. Umożliwia to podjęcie jak największej interwencji terapeutycznej , która służy zmniejszeniu stopnia niepełnosprawności wynikającej z autyzmu oraz innych całościowych zaburzeń rozwoju. Przedstawiono kiedy i jakie mogą wystąpić objawy i co powinno zaniepokoić rodziców oraz jakie działania powinno się podjąć już w trakcie podejrzewania autyzmu, przed wystawieniem diagnozy.
Jak bardzo to jest ważne mieliśmy okazję się sami przekonać na przykładzie naszej Julci ale o ty napiszę trochę później.
Kolejnym prelegentem była psycholog Joanna Grochowska wiceprezes Fundacji SYNAPSIS. Poruszone zostały problemy na jakie napotykają na swej drodze rodzice i dzieci autystyczne, wynikające z niewiedzy lekarzy, braku odpowiednich ośrodków i specjalistów diagnozujących, nieprzygotowania placówek edukacyjnych i niechęcią wobec współpracy, trudności korzystania SUO.

Obecni na konferencji przedstawiciele Synapsisu są szczególnie mi bliscy. Miałam okazje osobiście poznać tych Państwa pod koniec 2010 roku kiedy to diagnozowali moje dziecko w Warszawie . Jestem Im bardzo wdzięczna za życzliwość, kompetencje oraz wiele cennych uwag i wskazówek które pomogły na na początku długiej terapii i wychodzenia Juli z autyzmu. Kiedy to miałam znikome pojęcie na temat autyzmu a usłyszana diagnoza była szokiem.
Szkoda że nie udało mi się osobiście powiedzieć im słowa dziękuję, no, ale może kiedyś się jeszcze uda i spotkają się nasze drogi.

Bardzo interesujący był też referat niezwykłej osoby, prof. Marion Hersh inżyniera i wynalazcy technologii mających pomagać osobom niewidomym, głuchoniewidomym i niesłyszącym. Osoba ta na konferencję przyjechała ze Szkocji, zna 13 języków i sama ma zespół Aspergera. Zaimponowała mi tym że cały referat wygłosiła w języku polskim, co rzadko zdarza się wśród zaproszonych obcokrajowców. Opowiadała o uczuciach, o tym jak postępują osoby chore , co im sprawia przykrość, czego nie należy robić przy nich.

Wystąpiła też doktor Agnieszka Rynkiewicz lekarz medycyny, pedagog specjalny założycielka Centrum Diagnozy, Terapii i Edukacji SPECTRUM ASC-Med w Gdańsku. Przedstawiła testy przesiewowe, Kwestionariusz GQ-ASC dla dziewcząt, którego jest współautorką, oraz STAT pierwszego interaktywnego programu do diagnozowania dla małych dzieci którego jest współautorką polskiej. Pani doktor mówiła też o programie komputerowym ASC-Inclusionprzeznaczonym dla dzieci ze spektrum autyzmu oraz ADHD w wieku od 5 do 10 lat. Program ukierunkowany jest na terapię umiejętności społecznych, komunikacyjnych oraz rozpoznawania mimiki i stanów emocjonalnych wyrażanych na twarzach. Ukazała różnice jakie występują w diagnozie chłopców i dziewcząt.Opowiedziała o zachowaniu dziewczyn wysokofunkcjonujących w szkole, środowisku rodzinnym, z czym mają problemy co je drażni, jak z nimi postępować.
Informacje te mogą mi się przydać kiedyś, w przyszłości, kiedy Julia pójdzie do szkoły, być może uda się że będzie chodzić do placówki masowej.

Niezwykle wzruszające było wystąpienie Weroniki Miksza, 20-letniej studentki anglistyki, u której dopiero w wieku 18 lat zdiagnozowano zespół Aspergera. Opowiadała o tym jak błądzono w poszukiwaniu diagnozy, o samoświadomości choroby. Wspominała lata szkolne, trudne relacje z otoczeniem. Mądra, ambitna dziewczyna z wielkim samozaparciem. Życzę Jej powodzenia i mam cichą nadzieję że Julcia też wiele w życiu osiągnie.
Interesującą osobą była też Hanna Pasterny, niepełnosprawna wolontariuszka, pisarka, konsultantka ds. osób niepełnosprawnych w Centrum Rozwoju Inicjatyw Społecznych CRIS w Rybniku. Przybliżyła nam swoją książkę „Tandem w szkocką kratke” opisującą niezwykłą przyjaźń i współpracę autorki z wyjątkową osobą jaką jest wspomniana wcześniej prof. Marion Hersh. Książkę kupiłam i mam zamiar jak najszybciej ją przeczytać. Pani Hanna opowidała jak należy traktować ucznia niepełnosprawnego w szkole i klasie. Szczególnie spodobało mi się zdanie Niepełnosprawność nie może być tematem tabu oraz różnorodność jest bogactwem i należy akceptować a nie zmieniać.
W zastępstwie za dr Ewe Korulską, dyrektor Społecznego Gimnazjum „Startowa” należącego do Zespołu Szkół „Bednarska” w Warszawie wystąpiła Jolanta Kazimierczak. Myślę że, nie ma złego co by na dobre nie wyszło. Pani Joanna przedstawiała referat dr Ewy Korulskiej. Studium przypadku na przykładzie trójki dzieci z autyzmem którzy trafili do gimnazjum. Między innymi miała możliwość opowiadać o swojej córce. To bardzo miłe kiedy można posłuchać jak sama matka opowiada o swoim dziecku. Referat ten był ku pokrzepieniu serc rodziców dzieci dotkniętych chorobą oraz powinien być przykładem że można, da się i warto mieć u siebie w szkole dzieci z autyzmem czy zespołem Aspergera. Znalezienie odpowiedniego klucza do danej osoby, poświęcenie uwagi, akceptacja, zapewnienie poczucia bezpieczeństwa pozwala im uwierzyć siebie, rozwijać się i żyć godnie. Spodobało się mi tez zdanie że należy sprawić aby rodzice odczuli spokój i pozbyli się poczucia „gorszości” na które w najmniejszym stopniu nie zasługują. To bardzo miłe słuchać o tym jak ludzie znajdują pomoc a ich dzieci odnoszą sukcesy w szkole, po tym jak w innych placówkach ich nie chciano.

Na koniec wystąpiła Agnieszka Haremska przewodnicząca Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Autyzmem ProFUTRO matka chłopca z autyzmem który w wieku 4 lat był uważany za osobę głęboko niepełnosprawną umysłowo. Była to niezwykle refleksyjna opowieść opowieść o matce. Następnie zaprezentowana została baśń „Brzydkie kaczątko” z oprawą bardzo wymownych obrazów „Ślepcy” Brougla- nie ważne jacy jesteśmy, ważne jak widzą nas inni. Oraz obraz „Szermierzy” Makowskiego- należy szukać odpowiedniej drogi i drzwi aby wyjść z nich. Zadane zostało pytanie kto potrzebuje heroicznej matki.
Wystąpienie to skłoniło mnie do głębokiej autorefleksji nad sobą i swoim postępowaniem.
Niemal całodzienną konferencję zakończył piękny klip pokazujący autystów z karkami gdzie było napisane jakie posiadają zdolności np. konstruktor lego.

Uważam że, konferencja była bardzo interesująca i wniosła wiele zarówno dla osób znających problem autyzmu jak i całkowitych laików i pomogła zrozumieć problem autyzmu i zespołu Aspergera oraz pogłębić wiedzę. Cieszę się że jest coraz częściej poruszany ten temat i zauważa się problemy jakie napotykane są na drodze ucznia z autyzmem i zespołem Aspergera.
Mnie osobiście przekonała o słuszności jak najwcześniejszych działań terapeutycznych i ich systematyczności. Jestem pod urokiem wybitnych osobowości biorących udział w konferencji.

Czy wiecie, że Julka była w pewien sposób obecna w czwartek w Urzędzie Marszałkowskim?
Jej zdjęcie wykonane podczas zajęć mogli podziwiać uczestnicy konferencji.

Gratulacje dla organizatorów,czyli min. Zespołu Szkół im.UNICEF w Rzeszowie za wspaniałą organizację konferencji.

Może efektem takiej konferencji, będzie większe zrozumienie potrzeb dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu ale i innymi formami niepełnosprawności , i takie pisma jak to poniżej,będą należały do rzadkości

WWR Świlcza

ale o tym szerzej wkrótce na Julki blogu. Z tego co mówi Julkotata, będzie ostroooo.

Podziel się
  • Karai

    Czytam ten post i sama jestem wzruszona. Właśnie pracuję nad notką z tej konferencji, nie ukrywam, że ten wpis jest bardzo pomocny w ogarnięciu myśli. Dziękuję za pozytywny odbiór wystąpienia!
    I również życzę powodzenia :)