Rytm dnia

Julka ma w ciągu dnia z góry zaplanowane zadania – które musi wykonać. Pojawiają się one nieoczekiwanie, często również w taki sam sposób znikają by być zastąpionymi przez inne. Niedługo po rozpoczęci intensywnej terapii, dzień Julki musiał się rozpocząć ułożeniem plastikowej, kolorowej piramidki. Budziła się pierwsza, szybko wstawała, przynosiła do naszej sypialni zabawkę i musieliśmy z nią ćwiczyć. Najczęściej było to bardzo wcześnie, niekiedy już o 6-rano byliśmy już po kilkukrotnym ułożeniu piramidki. Kilka miesięcy temu, była „miłośniczką” muzyki. Dopominała się by odtwarzać muzykę niemalże cały dzień. Początkowo repertuar był obojętny, byle były to utwory dla dzieci, włączenie innej muzyki bądź też radia, powodowało sprzeciw z Jej strony. Niestety z czasem gust muzyczny Julki znacznie się wyrobił i mogła już słuchać tylko i wyłącznie ściśle określonych utworów. Ostatnio porzuciła fascynację muzyką na oglądanie bajek na kanale Mini Mini. Wcześniej oglądanie bajek w TV zupełnie Ją nie interesowało – oglądała maksymalnie 2,3 minuty i się nudziła. Oczywiście ilość czasu spędzonego przez telewizorem jest ograniczana. Gdy chcemy by zrobiła przerwę od bajek mówimy magiczne” Rybka śpi” – póki co to działa. Ostatnio zafascynowały ją przyciski na przejściach dla pieszych służące do zmiany świateł. Musi wszystkie naciskać. A w drodze do Ośrodka Wczesnej Interwencji w którym bywa przynajmniej raz w tygodniu  jest ich kilkanaście. Do Stowarzyszenia, gdzie najczęściej popołudniami chodzimy na zajęcia mamy kilkadziesiąt metrów, mimo to zawsze gdy wracamy obowiązkowym „punktem” jest odpoczynek na ławce przed blokiem. Wystarczy kilkanaście sekund by niemal całkowicie zregenerować siły.

Julka wykonując, jakąkolwiek czynność przy stoliku musi mieć na mim „porządek”. Z tego powodu często na mim sprząta. Dobrze jest gdy przenosi znajdujące się na stoliku przedmioty w inne, tymczasowe miejsce, niestety niekiedy  ogranicza się wyłącznie do wykonania zamaszystego ruchu ręką  iw efekcie wszystko ląduje na podłodze.

Osobnym rytuałem jest zasypianie. Stanowi to wciąż duży problem, szczególnie gdy w ciągu dnia zrobi sobie drzemkę. Gdy nastaje wieczór Julka ma szeroki wachlarz możliwości by maksymalnie opóźnić zasypianie. Leżąc w łóżku w kilkuminutowych odstępach czasu pojawia się potrzeba zaspokojenia pragnienia. Wystarczy malutki łyczek wody z kubka i już jest dobrze… ale nie do końca. Jak się pije wodę to trzeba robić siusiu. I już po chwili słychać magiczne „siusiu”. Najczęściej za pierwszym razem w nocniku nic się nie pojawia, więc wędrówki do łazienki trzeba kilkukrotnie powtórzyć. Gdy już jakaś kropla w nocniku się pojawi, to trzeba …. uzupełnić niedobory wody w organizmie. Julka musi zasypiać mocno przytulona, wcześniej wyłącznie rodzice byli” podduszani”, na szczęście ostatnio udało mam się  wprowadzić  misia, który przejął częściowo tą rolę. Ale i tak w nocy, gdy się budzi i płacze to musi poczuć rodzica w objęciu swoich małych rączek by móc zasnąć.

Podziel się